“A todos aqueles que lutam há muitos anos por esta causa, uma palavra mais do que de solidariedade formal, mas uma palavra de ação na busca de uma decisão definitiva em torno da garantia desses direitos”, diz Aécio.

O senador Aécio Neves defendeu, nesta terça-feira (24/10), a garantia do direito ao acesso a medicamentos especiais pelo Sistema Único de Saúde (SUS) aos portadores de doenças raras. Durante visita ao plenário do Senado do jovem paraibano Patrick Teixeira Dorneles Pires, portador de mucopolissacaridose IV, Aécio pediu celeridade ao Supremo Tribunal Federal na análise da ação que obriga o poder público a fornecer medicamentos especiais que não constam da lista do SUS.

Estima-se que no Brasil existam hoje cerca de 13 milhões de portadores das chamadas doenças raras. A decisão que torna o fornecimento obrigatório de medicamentos a pacientes pelo SUS foi suspensa ano passado, a pedido do ministro Teori Zavaski para estudar a ação. O ministro, no entanto, faleceu em janeiro deste ano.

Patrick tem 19 anos de idade e faz uso de medicamento para reposição enzimática desde março de 2012. Ele necessita do remédio para se manter vivo. Na semana passada, teve pedido negado por uma sentença judicial para receber o remédio gratuitamente. Em 2015, Aécio Neves se encontrou com o jovem em Brasília, depois de já tê-lo conhecido em uma festa junina em Campina Grande, na Paraíba.

Leia abaixo pronunciamento de Aécio Neves no Senado Federal – 24-10-17

“Poucas causas unem tanto o país quanto essa. Conheci há vários anos o Patrick que, ao lado de milhares de brasileiros, não só dependem de uma ação definitiva do poder público em favor de pessoas portadoras de doenças raras, mais do que isso, se mobiliza, não apenas no Congresso, mas junto aos tribunais superiores, junto aos órgãos do Poder Executivo, para que a solução possa ser definitiva. Tanto do ponto de vista orçamentário, como aqui disse o senador Waldemir Moka (PMDB-RS), que tem liderado na Casa a busca de recursos para atender a essas demandas. Mas existe uma questão de fundo que é uma decisão do Supremo Tribunal Federal. O falecido e saudoso ministro Teori Zavascki havia pedido vistas ao projeto que garante esse direito a esses portadores dessas doenças. Essa proposta deve voltar à pauta do Supremo Tribunal Federal e o Congresso, acredito na unanimidade de seus membros, tem como mostrar a aquela Corte a necessidade de tirar da insegurança, da incerteza, até mesmo de óbitos sucessivos, essa parcela da população que depende única e exclusivamente do apoio do Estado para poder sobreviver. Esta é a questão de forma muito objetiva.

Ao Patrick e a todos aqueles que lutam há muitos e muitos anos por esta causa, acho que hoje ouvem uma palavra mais do que de solidariedade formal, mas uma palavra de ação na busca de uma decisão definitiva do Supremo Tribunal Federal em torno da garantia desses direitos.”